Cuidar con presencia, enseñar con alma

Hay personas que no se conforman con aplicar lo que aprendieron. Que observan, escuchan y reformulan. Que preguntan en voz alta lo que otras repiten en silencio. Personas que, como Elena Bayo, entienden que cuidar con presencia y sentido no es un lema, sino una forma de estar en el mundo.

Lleva años entre Francia y España, trabajando con personas mayores, con diversidad funcional, con profesionales que cuidan y también se desgastan. Es licenciada en Psicología, con formación en neuropsicología clínica, cuidados paliativos, psicogeriatría y mediación familiar. Pero lo más valioso no siempre está en los títulos. En su recorrido ha construido algo que no siempre se enseña: una manera de estar. De acompañar con criterio, sí, pero también con presencia, con sentido, con respeto por la fragilidad ajena y propia.

No todo cabe en un programa ni en una consulta. Por eso su propuesta no busca cerrar discursos, sino abrir miradas. A veces, eso ya es una forma de cuidar con presencia y sentido.

Una forma distinta de estar presente

Durante años has trabajado en Francia con colectivos vulnerables. Y ahora lo haces desde aquí, con una mirada que no parece encajar del todo en los márgenes habituales del sistema.

¿Qué te ha enseñado esa experiencia internacional sobre cómo acompañar a las personas cuando más lo necesitan?:

«Si miro hacia atrás, parece que fue ayer cuando decidí irme a vivir a Francia. Mis padres me llaman la Indiana Jones de mi familia. Hoy hace exactamente diez años que pisé y me instalé en territorio francés. Antes de contestar a tu pregunta, quiero compartir con vosotros un resumen de mi cronología “française”, aún en vigor. “Alors… C’est parti!”

Todo empezó con un programa similar al Erasmus, llamado “Eurodysée”, destinado a jóvenes diplomados, donde el objetivo era fomentar la búsqueda de trabajo y la riqueza intercultural. Conseguí un puesto de neuropsicóloga en una cooperativa veterana especializada en discapacidad, liderada por la Doctora Martinet en Besançon, una auténtica eminencia, “Médaille de la légion d’honneur”, por quien guardo una admiración profunda. En aquellos días era toda una neófita profesional: ni siquiera había celebrado mi primer aniversario post-máster y mi francés era, digamos, de supervivencia. Recuerdo con cierta ternura aquellos primeros pasos en la cooperativa. Me sentí como una niña descubriendo país y oficio, llevada por una brújula interior y unas ganas inmensas de aprender de cada persona a la que acompañaba y del propio sistema sociosanitario francés.»

De la vocación al salto autónomo

«A partir de ahí, como decimos en Francia, “du fil en aiguille”, fui encadenando etapas y destinos: Besançon, París, Annecy… Afinando mi recorrido y confirmando que las personas con discapacidad serían el motor de mi vocación. Empecé como educadora, y tan pronto obtuve la homologación en Psicología, ejercí en centros infanto-juveniles, residencias para adultos con daño neurológico, unidades móviles con adultos con trastornos psicóticos y como formadora para equipos sociosanitarios.

Hasta que llegó la última mudanza francesa y el Covid, que me empujaron hacia una “Venecia francesa” —no tan idílica como esperaba por la crisis sanitaria y laboral. La situación, unida a mi carácter inquieto y mi necesidad de independencia, me llevaron a reinventarme. Me lancé como autónoma y, todavía hoy, sonrío recordando el empeño y cariño puesto en mi primera web, todo “hand made with love”. No estaba hecha para quedarme con los brazos cruzados, sobre todo cuando los días en 50 metros cuadrados daban para mucho pensar. Cuando una siente ese impulso de mejorar la vida de las personas más vulnerables, la tarea deja de ser tarea para convertirse en convicción.

El telón francés cayó tras el último confinamiento, abriendo camino a una nueva etapa en España. Regresé satisfecha, sabiendo que llegaba con un “nouveau savoir faire” que tenía mucho sentido exportar. Como una “nouvelle vague”, tan revolucionaria y sutil como las nuevas corrientes creativas, fundé un servicio de atención psicológica y formación sociosanitaria inspirado directamente en todo lo vivido y aprendido al otro lado de los Pirineos.

Volviendo a tu pregunta sobre lo que me ha enseñado Francia en materia de calidad asistencial, podría llenar páginas, aunque lo más valioso ha sido sin duda el contraste enriquecedor con el sistema español.»

Lo que aprendí entre dos sistemas

«La principal diferencia entre ambos sistemas recae en el grado de institucionalización y enfoque de la inclusión. Francia promueve la integración de las personas con discapacidad en centros ordinarios, desarrollando apoyos individualizados, mientras que en España todavía es frecuente la derivación a centros específicos según la situación. El enfoque teórico es similar, ambos sistemas siguen los modelos europeos y la OMS, pero en la práctica la diferencia es significativa.

Si vieras mi libretita con todas las siglas francesas… CAMSP, SESSAD, IME, IMPRO, DITEP, MECS, CMP, CMPP, EAM… Y aunque parecen muchas, esas instituciones son especializadas, están mejor conectadas y personalizadas con los servicios educativos, sociales y terapéuticos. Francia prioriza la integración en colegios y secundaria dotando de unidades específicas (ULIS) y fomentando itinerarios flexibles, y el acceso a centros altamente especializados se reserva a casos terapéuticos concretos. España, aunque tiene modalidades híbridas, sigue optando por la escolarización especial cuando no puede garantizar apoyos suficientes en los colegios, lo que lleva a una institucionalización más habitual.

La atención temprana también marca la diferencia: en Francia hay mayor énfasis en la detección precoz, lo que permite intervenir rápido y dentro del contexto cotidiano, mientras que en España, a pesar de los recientes avances en recursos tecnológicos y adaptaciones, a menudo la alternativa es derivar al menor hacia otro centro o educación domiciliaria cuando la inclusión falla. Francia centraliza todos los trámites y valoraciones a través de la MDPH, que orienta y facilita ayudas y soluciones buscando siempre la mayor autonomía posible. En España, la gestión depende de cada comunidad autónoma, lo que añade desigualdad y más obstáculos según el territorio. Por ello, la inclusión francesa es más real y natural, menos dependiente de la institucionalización, mientras que España sigue manteniendo una separación excesiva entre recursos ordinarios y específicos.»

Lo que no te enseñan los libros

Acompañar a alguien que sufre puede generar inseguridad, aunque se tengan conocimientos. Hay situaciones donde la intuición choca con el protocolo, y donde lo aprendido no siempre alcanza.

¿Qué te parece que suele faltar en la preparación de quienes están al lado de personas mayores o con diversidad funcional?:

«En la preparación de quienes acompañan a personas mayores o con diversidad funcional, lo que más se echa en falta es la naturalidad respecto a la autodeterminación de cada persona. Durante décadas, el modelo sociosanitario ha marginado las decisiones propias, olvidando lo esencial que es la participación activa en los pequeños gestos de cada día. El paternalismo ha hecho estragos y lo vemos, no solo en el trato cotidiano, sino en la sensación de impotencia que sienten muchas personas y familias. Tras 300 formaciones con equipos interdisciplinares confirmo la vital importancia de un abordaje sistémico (el famoso modelo bio-psico-social), que tenga en cuenta los factores de protección y riesgo, tanto personales como sociales. Y ojo: la formación en interculturalidad no puede quedar a un lado. La mayoría de las familias que acompañamos llegan de realidades socioculturales muy diversas y las vulnerabilidades económicas agravan la situación —muchos profesionales, de buena fe pero mal preparados, siguen comunicando desde conceptos técnicos y distantes, dificultando muchísimo la confianza.»

Preparar sin olvidar la humanidad

«Considero imprescindible que las nuevas generaciones de profesionales reciban formación sobre cómo adaptar su postura, comprender realmente los valores y necesidades de cada familia y tratar siempre como expertas tanto a la persona como a su entorno, sea cual sea la diferencia de valores. Además, los espacios de comunicación formal entre todos los profesionales son necesarios para garantizar una buena monitorización, tanto material como humana. No es sencillo: en la práctica diaria se dan muchas negligencias por falta de tiempo y espacios formales, lo que lleva a transmitir información de manera subjetiva, en los pasillos, perdiendo calidad y respeto al secreto profesional. Francia tiene la suerte de regular muchas comisiones y reuniones periódicas, implicando incluso a las familias y personas atendidas. Esa cultura del encuentro y de los protocolos, hasta para temas complejos como los trastornos del comportamiento, es fundamental.»

Cuidar también a quienes cuidan

«En las formaciones que imparto, también observo con preocupación el impacto de la crisis sanitaria y el contexto paradójico en que vivimos. Los profesionales soportan una presión incesante, mandatos contradictorios y una digitalización que resta humanización al trato diario, todo ello sin la estabilidad emocional y salarial que permitiría enfocarse en objetivos terapéuticos a largo plazo. El Estado francés y español enmarcan obligaciones muy concretas en cuanto a ratios de personal, plazos, derechos del paciente… pero rara vez estos estándares encuentran un respaldo real en más recursos y equipos. El envejecimiento de la población y las desigualdades territoriales tensan aún más el sistema: centros sociosanitarios que cierran camas, derivan pacientes, saturados por la falta de personal aunque la norma exija universalidad y proximidad asistencial.

Así, la sobrecarga profesional genera burnout, fuga de talento, y deja en segundo plano el acompañamiento humano, la prevención y el abordaje emocional. Los nuevos modelos, como el “Housing First” o la integración comunitaria, chocan muchas veces con la escasez de equipos multidisciplinares y fondos, lo que obliga a los profesionales a ser polivalentes y a menudo, a sobrevivir entre la esperanza y el cansancio. En el fondo, tanto Francia como España exigen mucho pero devuelven poco en términos de reconocimiento y recursos para cuidar de quienes cuidan.

La formación, para ser íntegra, tiene que mirar a la persona en su globalidad: sí, técnica, pero sobre todo humana y emocional. Eso es lo que tratamos de transmitir cada día y en los cursos que diseñamos, convencida de que la preparación real nace del corazón y de la capacidad de escucha.»

Estar lejos, pero presente

¿Se puede cuidar con presencia y sentido desde una pantalla? Elena lleva tiempo explorando esa posibilidad.
Muchas veces, la distancia no es solo geográfica: es emocional, práctica, de acceso. Hay familias que no pueden moverse, personas que no quieren salir, o profesionales que trabajan en soledad.

¿Cómo se puede acompañar bien cuando no se comparte el mismo espacio físico?:

«Además de las formaciones y el acompañamiento que ofrecemos, nos decidimos a formalizar un servicio de atención individual, tanto para personas con diversidad funcional como para mayores y sus familias, especialmente tras analizar la realidad asistencial: listas de espera interminables, ausencia de profesionales experimentados… y la tecnología, pasando de ser un “extra” a una necesidad. Analicé el proyecto con ayuda de los alumnos de Integración Social que tutorizo y confirmé lo mismo: la digitalización no es solo posible, es imprescindible para la calidad asistencial, si se adapta y se humaniza. Creamos entonces un servicio de psicoterapia online, seleccionando muy cuidadosamente a los especialistas, y pensando en recursos aumentativos, alternativos, conocimiento profundo del funcionamiento cognitivo y sensorial y derechos de las personas a las que acompañamos.

Nuestra diferencia es ese filtro humano y técnico orientado a la diversidad funcional y, sobre todo, el afán por evitar el aislamiento y mejorar la calidad de vida de quienes tienen menos acceso. Además, aspiramos a crear grupos de entreayuda digital: compartir información, experiencias, consejos y sostenernos en espacios seguros. En cuanto a las personas mayores, es todo un desafío, pues el modelo asistencial tradicional siempre ha sido presencial. Sin embargo, gracias a la digitalización y a las ayudas gubernamentales, la teleconsulta será cada vez más común y útil para muchas personas que antes quedaban fuera del sistema.»

Buscar ayuda sin sentirse juzgado

Pedir apoyo debería ser algo natural, pero a veces se convierte en un camino lleno de burocracia o prejuicios. Y no siempre es fácil saber a quién acudir.

¿Qué crees que dificulta más que las personas pidan ayuda cuando lo necesitan?:

«Lo que más dificulta realmente pedir ayuda, al menos desde lo que yo he vivido en ambos países, tiene más que ver con el contexto social, asistencial y burocrático, que con la voluntad personal. En Francia, por ejemplo, la MDPH, que en teoría debería abrir caminos y orientar a las personas, muchas veces las atrapa en una red de trámites, espera y falta de personal, hasta el punto que pedir orientación se siente como hacerse invisible. Por su parte, España sufre una descentralización que multiplica las dificultades: la gestión depende de la comunidad, los recursos y los plazos varían, y la equidad brilla por su ausencia. En ambos sistemas, la sensación de soledad institucional, de espera e incertidumbre, es un obstáculo en sí mismo.

Pero a la burocracia se suma otro muro mucho más sutil: el clima social. Todavía asociamos pedir ayuda, especialmente psicológica, con la debilidad, el miedo a ser etiquetados, la pérdida de autonomía o cargarnos con un estigma que la sociedad ni comprende ni respeta. Existe esa cultura del “masquing”, donde lo mental se silencia mientras lo físico se visibiliza y se atiende sin problema. Nadie duda en ir al fisioterapeuta, pero acudir al psicólogo para prevenir sigue estigmatizado. He observado en mi práctica que la falta de información clara y accesible multiplica el problema.»

Pedir ayuda sin sentirse culpable

«Falta psicoeducación real y práctica: ni pacientes ni familiares suelen recibir información comprensible sobre lo que implica un diagnóstico, cómo funciona su mente, los pros y contras de los tratamientos o, incluso, cómo el propio cerebro puede traicionarnos con el recuerdo del trauma del diagnóstico. Basta vivir una experiencia negativa en este proceso para que ese miedo, esa memoria dolorosa, nos frene a la siguiente transición, cambio de recurso o profesional. Tendemos entonces a evitar pedir ayuda, por no volver a exponernos a esa desilusión o desamparo.

¿La solución? Cambiar el foco: menos papeles, más acompañamiento humano; menos etiquetas, más escucha, más grupos de ayuda, más prevención, más espacios de apoyo telemático y comunicación clara. Cuando el apoyo se convierta en un bien colectivo, cotidiano y libre de juicio, pedir ayuda dejará de ser un acto heroico y pasará a ser simplemente humano. Que el sistema tienda la mano, y no plante más obstáculos.»

Cuerpos que sienten, vidas que importan

Trabajas con personas mayores, con diversidad funcional, con entornos en los que a veces se invisibiliza el deseo, la expresión o el malestar.

¿Qué te ha tocado más profundamente en esos encuentros? ¿Hay alguna historia que te haya hecho ver las cosas de otra manera?:

«La invisibilización de la expresión me desvela una gran tristeza. ¿Cómo puede ser compatible la inmediatez que marca nuestra época con el respeto al ritmo de quienes son más vulnerables? No se trata de culpar al profesional de primera línea, todo es sistémico. Son las paradojas lo que más cuesta y lo que más insisto. El buen trato comienza, sí, con pequeños gestos, una sonrisa, una prioridad en la cola, un asiento en el bus, pero debe consolidarse en una mirada duradera, inclusiva y honesta, tanto por dentro como por fuera. Es la mirada que da espacio al deseo, la expresión y el malestar, la que abre oportunidades y reconoce los obstáculos invisibles que nosotros mismos ponemos.

Quizá me tilden de idealista o de romántica, pero solo desde lo ideal trazamos el horizonte que puede transformar las cosas, aunque sea escalón a escalón. Hay que desmontar el imaginario colectivo, cargado aún de herencias religiosas, políticas y socioculturales. Todos somos diferentes, seamos “neurotípicos” o “neurodivergentes”, y los viejos test de inteligencia solo sirvieron para sesgar la riqueza de la diversidad. Sin embargo, el contacto diario —y lo digo desde el corazón— con los residentes de los centros donde trabajo, me reconcilia y da esperanza. Hay sinceridad, espontaneidad y una autenticidad difícil de encontrar fuera.»

Aprender desde lo invisible

«Sin idealizar ni romantizar el sufrimiento, creo que tenemos más que aprender de las personas con diversidades que ellas de nosotros. Es por eso que adoro mi trabajo; porque, aunque reconozco mis límites, me permite mantenerme humilde, aceptar lo desconocido y evolucionar en cada encuentro, adaptándome con admiración y creatividad.

Los centros que más me abruman son los centros sociales, sobre todo por la situación de la infancia y juventud sin estabilidad ni recursos afectivos. Pienso en Yanis, un niño de diez años, siempre alerta, anhelando afecto aunque sea en lo desconocido, su ansiedad reflejo de la fragilidad de los pilares que debería tener. En las reuniones de equipo, compartimos frustraciones, validamos la complejidad e intentamos responder sin caer en el exceso afectivo, conscientes de que las soluciones deben ser sistémicas y duraderas. También me han conquistado las personas mayores con deterioro cognitivo.

Llegué a la residencia, cambiando profundamente de público y perspectiva, y descubrí la riqueza de esos ratos de lectura, de cálculos, de compartir recuerdos y escuchar historias en blanco y negro. Vivencias que no se olvidan, consejos de vida que me han marcado tanto como a las personas acompañadas, especialmente Marguerite.»

Has publicado un libro: En la niebla virtual: reflexiones humanas en la era digital. No todas las profesionales lo hacen. Esa necesidad de poner palabras a lo vivido parece tener que ver también con tu forma de cuidar.

¿Qué papel tiene la escritura en tu manera de acompañar? ¿Es una herramienta, un refugio o una forma de transformar lo vivido?:

«La escritura, tanto en mis libros como en mi labor diaria, es una herramienta y un refugio fundamental. Desde pequeña, escribir fue mi modo de entender el mundo y crear una burbuja protectora, primero a mano en un diario, luego en la pantalla de un ordenador. Mi padre escribe poesía, algo que siempre admiré de él, y, gracias a su ejemplo, descubrí que las palabras pueden ser un refugio sanador, pero también una manera de transformar y dar sentido a lo vivido. Mis estudios y experiencia de vida me llevaron a escribir dos libros. Entre los vagones de los trenes franceses y los dobles expresos, sentí la necesidad y motivación de compartir mis ideas sobre dos temáticas, plasmadas en mis dos novelas: la omnipotencia y dominación de las pantallas y la importancia de los lazos familiares.

Escribir para comprender y cuidar

En mi primera novela “En la niebla virtual: reflexiones humanas en la era digital” se contemplan seis fábulas cortas que exploran conceptos humanos como el equilibrio cognitivo, la importancia de la atención y de hacer una cosa a la vez, la autenticidad, el aquí y el ahora, el contacto físico y el apego, la coexistencia entre generaciones… cada fábula va acompañada de una reflexión personal y pequeños “tips” o consejos que pretenden ayudarnos a tomar una distancia sana con las pantallas. Sin olvidar de donde venimos y la importancia de respetar nuestras bellas capacidades innatas. No dejemos que un uso innecesario se convierta en una inercia latentemente autodestructiva.

El segundo libro, “Pilares en el mar”, se centra en la enfermedad como motor de cambio en las familias. Es una mirada al agradecimiento por lo sencillo, por los vínculos genuinos, por esos relatos heredados. Mar, la protagonista, ve cómo el ictus de su tía Pilar la impulsa a una reflexión transformadora sobre la aceptación y la gratitud.
Escribir ha sido siempre mi forma de dar voz a lo que a menudo permanece en los márgenes.»

Lo que uno aprende al escuchar de verdad

Quienes cuidan, y también quienes son cuidados, dejan frases que no se olvidan. A veces son faro, otras veces piedra en el zapato.

Si pudieras dejar una frase enmarcada para quienes cuidan o necesitan ser cuidados, ¿cuál sería?:

«Si pudiese dejar una frase a quienes cuidan sería: “Cuidar es escuchar con humildad los silencios ajenos y los propios.” Porque en el fondo, acompañar significa reconocer que somos vulnerables y valientes al mismo tiempo.

Y, para rematar, dos pensamientos inspiradores del irremplazable Viktor Frankl que siguen iluminando mi práctica cada día:
“Entre el estímulo y la respuesta hay un espacio. En ese espacio tenemos el poder de elegir nuestra respuesta. En nuestra respuesta se encuentra nuestro crecimiento y nuestra libertad.”
“La vida nunca se vuelve insoportable por las circunstancias, sino solo por falta de significado y propósito.”»

Cuidar con presencia y sentido: el hilo común de toda una trayectoria

Conversar con Elena Bayo no deja frases grandilocuentes, pero sí deja huella. Escucharla es intuir que cuidar puede ser otra cosa: algo menos rígido, menos técnico, más humano.

A veces lo importante no está en lo que se enseña, sino en cómo se acompaña. En cómo se acoge el miedo del otro, la fragilidad del sistema, el desbordamiento de las familias, las grietas de quienes cuidan sin red.

En su forma de estar, de escribir, de escuchar, Elena nos recuerda que todavía es posible cuidar con presencia y sentido.

Quizás por eso, más que dar respuestas, su trabajo abre preguntas. Y tal vez esa sea ya una forma de cuidado.

Artículo disponible en Sí salud Sí: https://sisaludsi.com/cuidar-con-presencia-y-sentido-la-mirada-de-elena-bayo/